Amaneigh Stevenson, de siete años de Bloomington, cursa segundo grado en la escuela Bent Elementary. Le gusta la gimnasia y las manualidades. Su asignatura favorita es matemáticas.
Pero cuando se le preguntó quién es, ella respondió: “Esa es una pregunta complicada”.
Un buen punto. Es complicado.
“Amaneigh es increíble”, dijo Karisma Morris-Bush, su madre. “Es una niña fantástica. Es muy fuerte, muy sabia, como mi mini-mejor amiga”.
Enterarse de que Amaneigh tenía linfoma de Hodgkin puso su mundo de cabeza. “Obviamente, tuve que apoyar a Amaneigh”, dijo su madre, pero eso también implicó conversaciones difíciles con sus hijos varones.
“Mis hijos tuvieron que adaptarse a no pasar tanto tiempo conmigo”, dijo. “Tuvimos que buscar a nuestra comunidad como un sistema de apoyo, porque de ninguna manera iba a poder hacer esto sola”.
El miedo y la ansiedad estaban a la vuelta de cada esquina, más allá del estrés principal de un diagnóstico de cáncer. Stevenson tenía un puerto venoso central implantado en su pecho. Si bien eso significaba menos pinchazos y punciones, también implicaba una cosa más de qué preocuparse.
“Te decían que, si se lo quitan, ella se puede enfermar”, dijo Morris-Bush. “Había todas estas directrices detrás del cuidado, además de todas las otras cosas de las que tienes que preocuparte”.
“Está debajo de la piel, pero es muy sensible”, dijo Nick Kemp, el fisiólogo del ejercicio de Amaneigh en el Heller Center for Kids with Cancer en Peoria, una división de OSF Healthcare. “Cualquier tipo de golpe en esa área hace que los niños se muestren más reservados o cautelosos”.
Para Amaneigh, eso significó reducir actividades como la gimnasia, además de toda la actividad física que conlleva ser una niña.
“No podía subirme a castillos inflables y esas cosas”, dijo. “Todo lo que no podía hacer, realmente me gustaba hacerlo”.
Encontrar una solución
El trabajo de Kemp es alentar a los niños que reciben tratamiento contra el cáncer a mantenerse activos. Cuando los niños y los padres decían que les preocupaba golpearse los puertos en el pecho, él comenzó a investigar formas de proteger el sitio del impacto.
“No había ningún producto en el mercado que lo cubriera completamente [el puerto], que lo protegiera completamente”, dijo. “Así que, supe que tenía que crear algo”.
Amaneigh probó un prototipo del protector de puerto de Kemp, desarrollado con el equipo del Innovation Center de OSF. Morris-Bush dijo que no dudó en que su hija probara el producto.
“Tengo una hija muy activa que ha estado en gimnasia desde los 3 años”, dijo. “Cuando tenía 1 año, saltaba de los tocadores a la cama. Y tener hermanos... Tuve que explicarles que ya no podían jugar tan brusco”.
Una carcasa de plástico duro que cubre el puerto está diseñada para soportar un impacto de hasta 70 mph (112 km/h), alojada dentro de una funda de neopreno y se usa como una especie de armadura corporal, con correas de velcro que se pasan por encima del hombro del paciente. Kemp ahora está probando el producto en otras clínicas y ha obtenido una patente. Todavía está refinando el diseño basándose en los comentarios de las familias, asegurándose de que el protector de puerto permanezca en su lugar y sea cómodo para los niños.
“Ha sido un viaje realmente maravilloso”, dijo Kemp. “Trabajar con Amaneigh y obtener los comentarios que ella nos dio ha sido genial. Solo ver el regreso a la actividad, ese es mi objetivo final”.
Amaneigh ha terminado su tratamiento y le han extraído el puerto del pecho. Para Morris-Bush, el encuentro de su hija con el cáncer le dio a ella y a sus hijos la oportunidad de construir una nueva relación con el diagnóstico.
“Perdí a mi madre a causa del cáncer”, dijo Morris-Bush. “Nunca tuve una madre a quien hacerle estas preguntas sobre ser madre. Entonces, por supuesto, cuando escuché [el diagnóstico de Amaneigh], pensé: ‘¡Vaya, ¿otra vez?!’ Ya había sido traumático haber experimentado eso una vez. ¿Y luego tener que experimentarlo con mi propia hija? En lugar de ser una sentencia tipo ‘fin del camino’, no lo es”.
Esta historia fue escrita en inglés por un ser humano y luego traducida al español con la ayuda de una herramienta de inteligencia artificial. Posteriormente, esa traducción fue revisada y editada por un ser humano.
